»Prvi občutek je bil olajšanje«, priznavata starša dveh otrok z avtizmom

  Kategorije: Zdravje otroka,
04. nov'20

Slutila sta, da je z njunim otrokom nekaj narobe, vseeno pa sta mu dajala čas in verjela, da je samo malce bolj len kot njegovi vrstniki. Tako se začenja zgodba mnogih staršev, katerim otrokom so diagnosticirali avtizem. Ta diagnoza obrne življenje celi družini. Podobno je bilo tudi v primeru družine z dvema otrokoma, njihovo zgodbo pa vam bomo zaupali v naslednjih vrsticah.

Dvoletna Ana in štiriletni Gašper sta nasmejana otroka, polna življenja, ki se rada igrata in učita novih reči. Ko ju srečate na sprehodu po mestu, sije z njiju in njunih mladih staršev veselo družinsko razpoloženje. To, da sta otroka začela hoditi in govoriti veliko kasneje, boste izvedeli šele, ko se pri družini zastavite in spregovorite nekaj besed.

Kmalu vam bo jasno, da se brez posebnih učiteljev in terapij Gašperju in Ani ne uspe vključiti med zdrave otroke. Trpita namreč za obliko avtizma ... Izkušeni fizioterapevti, specialni pedagogi in drugi strokovnjaki niso plačani s strani države in družini z dvema avtističnima otrokoma država pomaga le minimalno. Zato se s prošnjo obračamo na vas, dragi kupci.

Pomagate nam lahko pri dobrodelni akciji Dvema otrokoma, s katero zbiramo denar za terapije, specialne pedagoge in zdravnike, ki bodo Ani in Gašperju pomagali z vključitvijo v družbo. Dovolj je, da v zadnjem koraku naročila zaokrožite končno vsoto, vaš prostovoljni prispevek pa bomo podarili neposredno staršema Ane in Gašperja. Z vašo pomočjo bomo mladi družini izjemno izboljšali situacijo, saj lahko le veliko kapljic napolni cel kozarec.

Zavedamo se, da vsem otrokom ne moremo pomagati, če pa pomagamo vsaj enemu otroku – v tem primeru kar dvema sorojencema, je kot da bi pomagali celemu svetu. Za nekoga je lahko nekaj le drobec, za drugega pa to pomeni celo bogastvo. Spoznajte zgodbo mlade družine, ki si našo pomoč resnično zasluži.

Dvema otrokoma Gašper in Ana

Zgodba Ane in Gašperja

Starša Ane in Gašperja sta že prebrodila cel diagnostični postopek, še vedno pa sta šele na začetku te pustolovščine z avtizmom. Njunemu prvorojencu Gašperju so zdravniki postavili diagnozo šele pred enim letom, ko je imel 3 leta. Obsodba je zvenela tako: avtizem tipa F84.9, hiperkinetični sindrom in zaostali govor. Pri dvoletni Ani pa imajo to pot šele pred seboj. »Marca 2021 bo hospitalizirana zaradi večjega pregleda. Nevrolog za zdaj sumi na prirojeno možgansko disfunkcijo,« začenja mati Suzana in dodaja, da ima Ana za zdaj potrjen hipotonično-hipermobilni sindrom.

Gašperju so diagnozo postavili v decembru leta 2019. »Prvi občutek je bil olajšanje«, priznava mamica. »Enako kot če bi rekli, da nima avtizma. V bistvu sem vesela, da ima to vsaj ime. Vendar to seveda ne pomeni, da sem se s tem takoj sprijaznila, da se me ni dotaknilo in me ni mučilo«, dodaja. Tako kot vsi starši, sta si tudi starša Ane in Gašperja predstavljala, da bosta imela zdrave otroke in sprijazniti se z nasprotnim je po njunih besedah resnično težko.

Starša odkrito povesta, da je kdaj pa kdaj zelo zahtevno zbrati vse moči in narediti, kar je treba, na koncu pa človeku vendarle uspe. Zahvaljujoč otrokom s takšno diagnozo sta se oba naučila veseliti reči, ki se morda drugim zdijo malenkostne ali samoumevne. »Prve besede, klicanje staršev in samostojna hoja so za nas izjemno dragoceni,« sta zaupala.

To, da s sinčkom nekaj ni v redu, sta starša opazila preko več znakov. »Gašper niti kot 2 in pol letni malček ni imel nobenega besednega zaklada, ni reagiral na svoje ime in niti na navodila, ni kazal s prstom, imel je težke izbruhe jeze, kdaj pa kdaj je kar odšel stran.« S sinom so opravili različne preiskave in z njim leto in pol hodili na sestanke k specialni pedagoginji, kar je pripeljalo do velikih sprememb na vseh področjih. »Govor je bil preprost in je stekel. Gašper se vsak dan nauči nekaj novih besed. Njegov govor je funkcionalen, z njim se lahko vzpostavi preprost dialog. Reagira na navodila in jih izpolnjuje, zelo rad sklepa prijateljstva,« pravi mama. »Zelo pogosto ne dojame pravil igre, vendar nikoli ne odneha in ohranja očesni kontakt,« še dodaja.

In kako so ugotovili, da tudi z dvoletno Ano nekaj ni v redu? »Pri Ani me je zelo vznemirjalo to, da ni hodila niti pri 18. mesecu starosti. Začela je obiskovati rehabilitacijo v bazenu. Od svojega 23. meseca hodi samostojno. Čaka jo še veliko preiskav. Njen govor in reakcije niso primerne,« dodaja mama dveh otrok z avtizmom.

Dvema otrokoma otroka

Otrokom, ki jim je bil diagnosticiran avtizem, je treba posvečati veliko več časa in z njimi stalno delati. Staršev Ane in Gašperja to ne terja le časa, ampak tudi denarja: »V prvi vrsti imamo pred seboj še zdravniške preiskave in obiske specialistov. Za nekatere plačamo sami, druge plača zavarovalnica. Obstaja ogromno centrov, terapij, krožkov, ki pa zagotovo niso poceni. Gašper je do zdaj hodil k specialni pedagoginji v zasebni center, kjer se je veliko naučil. Želeli bi, da bi hodil še na ABA terapijo (aplikativna vedenjska analiza, ki temelji na pripravi individualnega in na konkretnega otroka osredotočenega strukturiranega programa, op. av.) in na kakšen krožek ali športno dejavnost. Ani pa prav tako iščemo nekaj primernega, kar pa z eno starševsko plačo ni mogoče vsega plačati,« priznava mamica.

Vedel sem, da nekaj ni v redu, pokazal nam je to vsakič, ko smo želeli oditi ven ali spremeniti smer sprehoda, se vključiti v igro ali pa jesti nekaj drugega kot je pomfrit. V skupinah po spletu mamice svoje otroke z avtizmom nazivajo vsemogoče, kar pa zavračamo. Za nas je to mali Gapi,« dodaja Peter, oče otrok.

Obema staršema med najtežjimi dnevi pomaga ravno ta stavek, ki jima ga je ob določanju diagnoze povedala psihologinja: »Še vedno je to vaš Gapi.«

Dvema otrokoma Ana

Avtizem in njegov spekter

Diagnoza, ki muči Ano in Gašperja, je diagnosticirana enemu izmed 160 otrok in kar 4-krat pogosteje prizadene dečke. V večini primerov se pojavi v prvih treh letih otrokovega življenja. Gre za komplicirano motnjo, za katero ni zdravila, le vseživljenjsko, finančno zahtevno zdravljenje. Kaj to pravzaprav je, pri komu je avtizem najpogosteje diagnosticiran in na kaj se morajo pripraviti starši, ki imajo kar naenkrat doma otroka s to diagnozo?

Avtizem ali motnja avtističnega spektra je nevrorazvojna motnja, ki vpliva na socialne interakcije, emocionalne in komunikacijske sposobnosti, dotika pa se tudi motoričnih spretnosti, medtem ko se odstopanja v posameznih spektrih lahko pojavljajo od blažjih pa vse do težjih. Nekateri ljudje z avtizmom lahko živijo povsem neodvisno življenje, skoraj nerazpoznavno od zdravih ljudi, spet drugi so težje življenjsko prizadeti in potrebujejo vseživljenjsko nego in podporo.

Motnja avtističnega spektra ima veliko oblik in ni nujno, da bo vplivala na vsa razvojna področja. Otroci z blago stopnjo avtizma so zelo pogosto na prvi pogled nerazpoznavni od zdravih ljudi, lahko komunicirajo z okoljem in se igrajo. Nasproti njim pa so otroci, ki se zapirajo v lasten notranji svet in okolice sploh ne zaznavajo.

Avtizem pri otrocih

Avtizem pri otrocih (diagnoza F84.0) se pojavi pri otrocih do tretjega leta in ga spremlja abnormalni in oslabljen razvoj na področju socialne interakcije, komunikacije in vedenja. Otroški avtizem se pojavi najpogosteje z zakasnelim nastopom govora, neprimernimi reakcijami na čustva ostalih ljudi, otroci s to diagnozo ne iščejo socialnih kontaktov in odnosov z vrstniki ali odraslimi.

Značilno za to diagnozo je nerazumevanje misli in čustev drugih ljudi in prav tako stereotipsko vedenje (otroci zelo slabo reagirajo na spremembe v vsakodnevnem življenju, manjka jim spontanosti) in so nagnjeni k posebnim rutinam. Otroški avtizem spremljajo tudi napadi jeze, lahko se pojavijo različne fobije, motnje spanca ali hranjenja. Otroški avtizem se pojavi 4-krat pogosteje pri dečkih in se lahko izrazi pri vseh stopnjah IQ-ja.

Atipični avtizem

Atipični avtizem (diagnoza F84.1) se loči od otroškega avtizma v času nastanka ali s tem, da pri njem niso prisotni vsi razvojni odkloni na vseh treh področjih. Motnja vključuje otroke z blažjimi znaki in najpogosteje prizadene otroke z mentalno retardacijo, ki onemogoča diagnozo otroškega avtizma do treh let.

Rettov sindrom

Rettov sindrom (diagnoza F84.2) prizadene pogosteje deklice kot dečke in se pojavi pri drugem letu starosti. Prvih mesecev ne spremljajo odkloni, razvoj je normalen, pravočasen, kasneje pa nastopi popolna izguba pridobljenih manualnih in verbalnih sposobnosti. Otroci postopoma izgubljajo pridobljeno fino in grobo motoriko, izgubljajo se komunikacijske in socialne spretnosti in nastopi težka mentalna prizadetost. V obdobju srednjega otroštva se pri otrocih z Rettovim sindromom odkrije skolioza, pogosti pa so tudi napadi.

Otroška dezintegrativna motnja

Otroška dezintegrativna motnja (diagnoza F84.3) je definirana z normalnim razvojem, v katerem je prišlo do regresije, torej izgube sposobnosti. Otrok postopoma izgublja osvojene sposobnosti, neha govoriti, se igrati, izgublja sposobnost prilagajanja, zanimanje za okolico, prihaja pa tudi do poslabšanja gibanja. Otroška dezintegrativna motnja je pogosto sinonim za Hallerjev sindrom, poleg te diagnoze pa vključuje tudi infantilno demenco, dezintegrativno psihozo in simbiotsko psihozo.

Aspergerjev sindrom

Aspergerjev sindrom (diagnoza F84.5) se smatra za najlažjo obliko avtizma, za katerega ni značilen zaostal govorni ali kognitivni razvoj. Za otroke z Aspergerjevim sindromom je značilna manj izrazita socialna izolacija, vendar so prisotne abnormalne reakcije vedenja in moteče vedenje. Ljudje z diagnozo Aspergerjevega sindroma imajo oslabljeno verbalno komunikacijo (zelo pogosta je odsotnost očesnega kontakta) in pogosto se ne morejo vživeti v druge ljudi, ne znajo razpoznati sarkazma in govor doživljajo pragmatično. Pri njih se lahko pojavi depresija, vedenjske motnje in odvisnost od psihoaktivnih snovi.

Zakaj ravno moj otrok?

Vsakemu staršu se po postavljeni diagnozi brez dvoma pojavi vprašanje »Zakaj ravno moj otrok? Kaj sem slabega naredil/naredila? Kaj bi lahko naredil/naredila drugače?«. Medtem ko je bilo v preteklosti za najpogostejše nastanke avtizma smatrano cepljenje proti otroškim nalezljivim boleznim ali nezadostna naklonjenost matere, je danes jasno, da ima avtizem biološke temelje.

Genetika tu sicer ne igra stoprocentne vloge, vendar je vpliv dedovanja za nastanek avtizma nedvomen. Pridružen dejavnik je tudi vpliv okolja med nosečnostjo, navaja pa se tudi višja starost staršev. Po postavljeni diagnozi pa seveda ni prostora za očitke. Treba se je zavedati, da je vaš otrok še vedno vaš najdražji, podobno kot je to pri starših Gašperja in Ane.

Pomagajte Gašperju in Ani živeti polnovredno življenje, ki ga imajo zdravi ljudje za samoumevnega. Pridružite se naši akciji Dvema otrokoma in postanite junaki dvema otrokoma z avtizmom. Naročite v naši spletni trgovini in v zadnjem koraku vašega nakupa še pred zavezujočo oddajo naročila izberite možnost zaokrožiti vsoto vašega naročila. Izbrana sredstva bomo v celoti nakazali neposredno družini, ki to resnično potrebuje.Dvom detom objednavka si

In morda bosta nekoč, ko odrasteta, pomagala prav onadva nam ... pomagala prečkati cesto, odnesla nakup, ponudila roko pomoči ... enkrat sta onadva potrebovala pomoč, mi skupaj pa smo ju naučili pomagati drugim.

Ne moremo pomagati celemu svetu, ampak če pomagamo vsaj enemu otroku, spremenimo njegov svet.